Stella und ihre Familie bei allani

Stella ist ein aufgewecktes und fröhliches Mädchen: Sie geht zur Schule, spielt Hockey und verbringt gerne Zeit mit ihren Freundinnen und Freunden. Und doch ist Stella kein Mädchen wie viele andere: Die 11-Jährige leidet an einer schweren Form der spinalen Muskelatrophie, wird permanent beatmet und ist rund um die Uhr auf Pflege und Betreuung angewiesen. Zweimal pro Stunde muss ihr der Mundschleim abgesaugt werden und nachts braucht sie jede Stunde einen Positionswechsel. Geistig ist Stella vollkommen präsent und weiter als viele Kinder in ihrem Alter: Sie ist sich bewusst, dass ihr Leben begrenzt ist, und möchte jeden Moment davon in vollen Zügen geniessen.

Stella ist eine Kämpferin und ein medizinisches Wunder

Im Alter von nur 11 Monaten erlitt Stella den ersten respiratorischen Infekt, nur ein Monat später folgte der zweite. Nach mehreren Wochen Spitalaufenthalt und einem Gentest erhielt Stella mit nur 14 Monaten die Diagnose der spinalen Muskelatrophie. Der Lebenswille und ihre kämpferische Art machen Stella seit sie ein Neugeborenes ist aus. 90% der Kinder mit spinaler Muskelatrophie sterben innerhalb der ersten zwei Lebensjahre, Stella feierte dieses Jahr ihren 11. Geburtstag.

Die 24h-Pflege ist für Stellas Familie sehr energieintensiv. Ausserdem wird Stellas Pflegebedürfnis mit fortschreitender Krankheit immer grösser und komplexer. Die Familie wird zuhause von einem Team der erwachsenen Spitex, selbstständigen Pflegefachfrauen und einem persönlichen Assistenten unterstützt. Auch für Stellas sechsjährigen Bruder Laurin ist die Situation herausfordernd. Hinzu kommt, dass bei ihm eine Autismus-Spektrum-Störung und ADHS diagnostiziert wurden.

Der Alltag der Familie ist stark von Stellas Betreuung geprägt, sodass kaum Zeit und Energie für Ausflüge oder andere Aktivitäten bleibt. Zwischen der Betreuung der Kinder, dem Haushalt und der Arbeit finden die Eltern nur wenig Gelegenheit für Erholung, Zeit als Paar bleibt ihnen kaum. Die beiden sind jedoch ein eingespieltes Team und bewältigen den Alltag gemeinsam. Zugleich gibt ihnen Stella Kraft, sie bezeichnen ihre Tochter liebevoll als «Wirbelwind» und den «Antrieb» der Familie. 

«Wir wollen leben und nicht nur überleben»

Im August waren Stella, ihre Mutter Sarah und ihr Bruder Laurin erstmals für ein paar Tage bei allani. Stella hat sich sofort sehr wohlgefühlt und mit dem Rollstuhl das Haus erkundet. Für Stella war klar, dass sie wiederkommen möchte. Kurz nach ihrem Aufenthalt bei uns hat sie verkündet: «Mami, ich könnte ja allein ins allani-Haus gehen!». Auch Sarah fasste in den Tagen bei allani schnell Vertrauen, die Pflege von Stella für ein paar Stunden abzugeben: «Wir sind ganz ohne Erwartungen ins allani-Haus gekommen. Dank der professionellen und zuvorkommenden Art der Menschen fühlten wir uns vom ersten Moment an sehr wohl und ich konnte zum ersten Mal seit Jahren zwei, drei Stunden Kaffeetrinken oder ein ausgiebiges Mittagessen mit meiner Mutter geniessen.»

Nur zwei Monate später verbrachte Stella ihren zweiten Aufenthalt in der Kurzzeitpflege bei uns. Ihren Wunsch, Halloween im allani-Haus zu verbringen, haben wir Stella gerne erfüllt. Die Familie plant bereits weitere Besuche bei uns, denn für die Eltern bietet das Angebot von allani eine willkommene Auszeit in ihrem intensiven Alltag. Und so lässt sich vielleicht sogar der grosse Wunsch der Eltern erfüllen: ein Skiwochenende zu zweit. «Wenn man ein solches Schicksal wie unseres erhält, ist es wichtig, dass man die richtigen Personen wählt, welche einem helfen, die gemeinsame Zeit, die übrigbleibt, mit Qualität zu leben und nicht nur zu überleben. Bei allani haben wir genau solche Menschen und zugleich ein wunderbares zweites Zuhause gefunden.»

Unterstützen Sie uns in der Entlastung von Familien wie Stellas

Wir danken Stella und ihrer Familie für das Vertrauen und die Wertschätzung. Rückmeldungen und Erlebnisse wie diese bestärken uns in unserer täglichen Arbeit und zeigen uns, wie unser Angebot den Alltag von Betroffenen auf kurze und lange Sicht entlasten und bereichern kann.

Möchten Sie uns in unserer Aufgabe, potenziell lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien zu betreuen und zu entlasten, unterstützen? Eine Direktspende greift uns genau da unter die Arme, wo wir es gerade am dringendsten brauchen.