Warum braucht die Schweiz ein Kinderhospiz?

Was bietet ein Kinderhospiz, das Spitäler und Spitex nicht bieten? Wir wagen einen Blick in die Zukunft.

Die Tage im allani Kinderhospiz Bern werden früh beginnen. Kinder sind notorische Frühaufsteher. Dasselbe gilt für Eltern, die ihre Kinder in die Pflege-Kita bringen – eins von drei Angeboten im allani-Kinderhospiz. Die Kita entlastet Eltern regelmässig und ermöglicht ihnen, einer geordneten Arbeit nachzugehen.

Im Gegensatz zu den allermeisten anderen Kitas bietet das Kinderhospiz auch die Möglichkeit, dass die Kinder eine oder mehrere Nächte bleiben. Für Kinder mit komplexen Krankheiten sind Ortswechsel stressig. Für sie ist es daher entspannter, wenn sie über Nacht im Kinderhospiz bleiben.
 

Der Medikamentenbedarf von Xenia für ein Wochenende zeigt, wieso dass Ortswechsel von kranken Kindern umständlich sind

Ausserdem können sich Eltern so mehrere Tage am Stück auf ihren Beruf und ihr Privatleben konzentrieren und zum Beispiel in einem Sportverein aktiv sein. Trotzdem kommt es vor, dass Mütter oder Väter ihre Lieblinge morgens vor Arbeitsbeginn ins Hospiz bringen.

Für die Pflege-Kita sind im allani-Kinderhospiz im Durchschnitt zwei Betten vorgesehen. Dank dem 24/7/365-Betrieb steht dieses Angebot auch Eltern, die Schicht arbeiten, offen. Die Kita-Plätze sorgen dementsprechend für viele Wechsel im Hospizalltag. Aktuell rechnet allani damit, dass rund 20 Kinder pro Jahr die Pflege-Kita in Anspruch nehmen.

allani schlägt die Brücke zwischen Spital und Zuhause

Neben dem Ankommen der Kita-Kinder kümmern sich die müden Pflegenden der Nachtwache und ihre topmunteren Kolleg:innen der Frühschicht um die Kinder, die das Brückenangebot nutzen. Sie brauchen mehr Pflege, denn sie haben einen Eingriff oder Spitalaufenthalt hinter sich. Medizinisch ist ihre Lage stabil, aber sie sind noch zu krank respektive rekonvaleszent, als dass sich ihre Eltern bereits zu Hause um sie kümmern könnten.

Umgekehrt nutzen auch Kinder das Brückenangebot, deren Gesundheit sich verschlechtert hat, sodass ihre Eltern daheim nicht mehr mit der Pflege nachgekommen sind. Für Brückenaufenthalte von mehreren Tagen oder Wochen stehen im allani-Kinderhospiz vier Betten zur Verfügung. So können rund 90 Kinder pro Jahr davon profitieren.
 

Xenia verbrachte nach einem langen Spitalaufenthalt ein Wochenende im allani-Haus

Die letzten beiden Betten im allani-Haus sind für Kinder in der letzten Lebensphase vorgesehen. Wie viel Pflege sie brauchen, ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Kinder mit komplexen Krankheiten oder schmerzhaften Verletzungen bedürfen viel Aufmerksamkeit. Andere dürfen im Kinderhospiz in Ruhe und Würde sterben. Aufgrund von Statistiken geht allani davon aus, dass rund 12 Kinder pro Jahr ihre letzten Tage im Hospiz verbringen.

Insgesamt verbringen also jährlich etwa 120 Kinder und ihre Familien Zeit im ersten Kinderhospiz der Schweiz.

Für Kinder

Kinderhospize bieten primär palliative Pflege an. Mit ihr soll die Lebensqualität der Patient:innen mit unheilbaren Krankheiten in den Vordergrund gerückt werden. In Spitälern steht hingegen in den meisten Fällen die kurative Pflege im Vordergrund – die Heilung von Krankheiten und die Milderung von Symptomen.
 

Die Pflegenden von allani stehen vielseitig im Einsatz

Dementsprechend arbeiten im allani Kinderhospiz vor allem Pflegende mit verschiedenen Ausbildungen und Hintergründen. Für Visiten und Rezepte für Medikamente strebt allani eine Zusammenarbeit mit dem Inselspital an. Dessen Kinderärzt:innen sollen mehrmals pro Woche auf Visite ins Kinderhospiz kommen und auf Abruf rund um die Uhr zur Verfügung stehen. Auch mit den «Haus-Kinderärzt:innen» der anwesenden Kindern pflegt das Hospiz regen Kontakt.

Neben der Behandlung mit Medikamenten erbringt das Kinderhospiz alle erdenklichen Pflegeleistungen. Beispielsweise wechseln die Pflegenden Verbände von Kindern, die kürzlich operiert wurden, lagern sie um, wenn sie das nicht selbst können, und helfen ihnen beim Essen und der Körperhygiene. Die Pflegenden haben tendenziell mehr Zeit pro Kind als im Spital. Weil die palliative Pflege im Vordergrund steht, können sie zudem besser auf die Bedürfnisse ihrer Patient:innen eingehen.
 

Zur Körperhygiene gehören auch Fussbäder

Ausserdem bietet das Kinderhospiz alle erdenklichen Therapien an – von der Physiotherapie über Logopädie bis zur Klangtherapie. Therapeut:innen sind entweder angestellt oder arbeiten selbstständig für das Kinderhospiz – je nachdem, wie oft sie zum Einsatz kommen. Behandlungen erfolgen direkt im Kinder- respektive Familienzimmer, in einem abgetrennten Raum oder im Multifunktionsraum im neuen zweiten Obergeschoss.

Neben Pflege und Therapien sorgt sich das Kinderhospiz auch um das Wohlbefinden der Kinder sowie ihrer Geschwister und Freund:innen. Angestellte und Freiwillige mit einer Basisschulung in pädiatrischer Palliative Care gestalten ein regelmässiges Rahmenprogramm, backen am Steinofen Pizza oder spielen im Multifunktionsraum Theater.

Für Eltern

Nebst den kleinen Patient:innen ist in Kinderhospizen auch der Kontakt mit den Eltern oder Erziehungsberechtigen wichtig. Sie entscheiden über die weitere Behandlung ihres Kindes und stehen deshalb oft unter grossem Druck.

Angestellte und Freiwillige von allani sollen Ansprechpartner:innen für die momentanen und weiterführenden Themen sein, die sich aus den Lebenssituationen der Kinder und Familien ergeben. Wann kann ein Kind zurück nach Hause? Kann es seinen anstehenden Geburtstag auch im Kinderhospiz feiern? Wie soll seine letzte Lebensphase aussehen? Diese und weitere Fragen bespricht das Betreuungsteam aus Angestellten und Freiwilligen mit den Eltern und wenn immer möglich auf mit den betroffenen Kindern.
 

Das Kinderhospiz unterstützt Eltern moralisch und auch administrativ

Für Eltern und Erziehungsberechtigte ist das Leben mit einem kranken Kind ein starker Kontrast aus Zeitmangel und toter Zeit, die sie in Wartezimmern von Spitälern, Ärzt:innen und Versicherungen verbringen. Auch in diesem Bereich möchte das allani Kinderhospiz Abhilfe schaffen, indem das Betreuungsteam administrative Aufgaben übernimmt – zum Beispiel Arzttermine buchen, mit Versicherungen verhandeln und Zulagen aufseiten des Arbeitgebers oder des Kantons beantragen.

Auch in der Phase nach dem Tod eines Kindes steht allani den Hinterbliebenen zur Seite. Familien können sich die Zeit nehmen, die sie brauchen, um Abschied zu nehmen. Das Kinderhospiz unterstützt sie mit Geborgenheit, bei Entscheidungen und der Abwicklung der Beisetzung. Und zu guter Letzt steht ein Netz an Seelsorgenden und selbst betroffenen Freiwilligen der Trauerfamilie zur Seite. Die Verbundenheit mit dem Kinderhospiz geht also so lange weiter, wie die Hinterbliebenen es möchten.