Xenias Geschichte

Die neunjährige Xenia leidet an einem sehr seltenen Gendefekt und benötigt deshalb rund um die Uhr Betreuung, da sie nicht laufen, nicht sprechen, nicht trinken und nicht selbstständig essen kann. Wer allani seit einiger Zeit kennt, dem ist die Familie Rindisbacher bestimmt schon begegnet: Sie unterstützt uns seit einigen Jahren und erzählt ihre Geschichte, um auf die Herausforderungen von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und unser Projekt aufmerksam zu machen. Xenia und ihre Familie werden im Sommer als eine der ersten Familien bei uns ins frisch eröffnete Kinderhospiz einziehen.

«Wenn Xenia den Weg einschlägt, den wir nicht mitgehen können, müssen wir sie gehen lassen.»

Oxana und Urs Rindisbacher sprechen liebevoll von ihrer «kleinen Bohne». Wie viel ihre Tochter versteht und ob sie wahrnimmt, was um sie herum passiert, wissen die Eltern nicht. Sie haben gelernt, mit der belastenden Ungewissheit, die Xenias Diagnose mit sich bringt, umzugehen: «Xenia kann durchaus das Erwachsenenalter erreichen, aber eine Sicherheit gibt es nicht. Und wenn Xenia den Weg einschlägt, den wir nicht mitgehen können, dann müssen wir sie gehen lassen.» 

Xenia zeigt Emotionen und reagiert auf Menschen. Allerdings hat sie mehrmals am Tag epileptische Anfälle, die ihr Hirn immer wieder auf null zurücksetzen. Der angeborene Gendefekt heisst SCN8A und der Krankheitsverlauf sowie die Lebenserwartung von Erkrankten können nicht einmal von Spezialistinnen und Spezialisten eingeschätzt werden.

Allani unterstützt, betreut, entlastet und pflegt

Im Sommer wird sich Xenia einer weiteren grossen Operation unterziehen müssen. In genau solchen Fällen schliesst allani mit einem wichtigen Brückenangebot eine Lücke in unserem Gesundheitssystem: Professionell betreut, finden lebensverkürzend erkrankte Kinder bei uns einen Ort der pflegerischen Sicherheit zwischen Spitalaufenthalten.

Dank allani können Kinder wie Xenia nach Eingriffen früher aus dem Krankenhaus austreten, was die Pflege dort entlastet. Zudem finden die Familien bei uns einen Ort, an dem sie sanft wieder in ihren Alltag einsteigen können, ohne die Verantwortung für die Pflege des kranken Kindes allein tragen zu müssen.

«Eltern, die sich permanent um ihr krankes Kind kümmern müssen, benötigen einen schönen Ort, wo sie durchatmen und wieder zu Kräften kommen können», spricht Oxana aus eigener Erfahrung.
 

Der Umgang mit dem Tod

Sich als Eltern auf den Tod ihres Kindes vorzubereiten, ist belastend und schwierig. Oxana und Urs wünschen sich vor allem eines: «Wir möchten uns in einem würdigen Rahmen von Xenia verabschieden können.» Die meisten Kinder sterben im Spital, das oft mit der vorangehenden Krankheitsgeschichte und den schwersten Momenten der Familien verknüpft wird.

Im allani-Haus entsteht ein «Raum der Stille», der Platz und Raum bietet für Besinnlichkeit, Rituale und Trauer. Wir wollen für Familien wie Rindisbachers einen Ort der Sicherheit und Geborgenheit gestalten, wo sie Zeit für sich als Familie finden und von einem Umfeld getragen werden, das sie auf ihrem Weg begleitet.

Oxana und Urs unterstützen allani seit einiger Zeit und stehen mit ganzem Herzen hinter unserem Projekt: «Dank allani wissen wir, dass es bald einen Ort gibt, wo Xenia in Würde sterben könnte.»
 

Unterstützen Sie allani und somit Kinder wie Xenia

Die Geschichte der Rindisbachers ist kein Einzelfall: Viele Familien warten auf das Angebot eines Kinderhospizes. Dank Ihrer Spende finden bis zu acht Familien gleichzeitig bei allani ein schönes Zuhause auf Zeit. Unterstützen Sie uns jetzt einfach und unkompliziert mit einer Direktspende. Merci!